Reizen is iets wat de meeste mensen maar wat graag doen. Helaas is het niet altijd even makkelijk voor iedereen. In deze post delen vijf moedige vrouwen hun verhaal en ervaringen over reizen met (iemand die) een handicap/ziekte/beperking/hoe je het ook wilt noemen (heeft). De gemeenschappelijke deler: ze laten zich niet tegenhouden en volgen hun dromen!
Lees het verhaal van Faith, die reist met haar zusje die het Downsyndroom heeft. Pam trotseert de wereld ondanks haar angsten, depressie, OCD en auto-imuumziekte. Zelf heb ik vroeger reuma gehad, maar mijn opgebouwde angst voor medicijnen weerhoudt mij niet van het reizen. En Rianne deelt hoe ze op reis omgaat met haar darmproblemen.
Faith reist samen met haar moeder en zus, die het Syndroom van Down heeft, de wereld over. Ze vertelt ons hoe dat gaat en wat ze van haar zus leert:
“Grace was born with an extra chromosome. While this means she cannot read, do math, or hold a job like you and I can, it doesn’t mean she can’t travel. Life is full of limitations. All of us must decipher between the limits we must accept and the ones we can weasel around to grasp something greater.”
“As a mother of a Down Syndrome child, my mom sought and struggled to find beneficial programs within Grace’s capabilities. While some special needs programs were out there, they were either unattainable by decade long wait lists or mostly unsuitable.”
“In foreign countries with new sights, new smells, ways of life and transportation, Grace is constantly being stretched. And she has handled it quite well! Whether is it a strange door knob or riding a camel through the Sahara Desert, Grace is being forced to think, strategize, and problem solve. Keeping her mind alert has been key in fighting her dementia and Alzheimer’s.”
“During our three weeks in Morocco, we took a tour through the stunning High Atlas Mountains and then down near the Algerian border to the Sahara Desert. Our second night was to be spent sleeping under the stars in the desert with the nomadic Bedouins. We would arrive by camel.”
“The camel ride would only be about an hour and a half and in the cool of the evening. My mom knew Grace could do it. Grace loves horses and a camel is basically a desert horse, right? But the leading Bedouin guide refused to let Grace join when he saw her. He did not want the responsibility for her.”
“We were told Grace could take the 4×4 jeep instead, but what kind of experience would that be? My mom advocated for Grace to take the camel and won out in the end. Our wonderful tour group members assisted and encouraged Grace the whole way. She was extremely proud of herself. After a long night spent in the desert, we recognized a limit and took Grace on the 4×4 for the journey back.”
“It is experiences like these that convince us that travel is more than just possible for people with disabilities. For 10 months, travel has proven to be the best facilitator to help Grace flourish.”
Op haar site Follow in Faith heeft Faith een langer artikel geschreven over hoe zij het ervaart om te reizen met een zus, verder schrijft ze over haar dagelijkse ervaringen op reis.
Pam deelt haar verhaal over hoe zij omgaat met haar angsten, depressies, OCD en auto-immuunziekte op reis. Je kunt Pam en haar avonturen volgen op haar site Lost but Making Good Time.
“I started traveling internationally when I was 18. At the most of my ailments were under control and required no medicine, but with any illness of any severity, you don’t get to pick and choose when it flairs up. I was diagnosed at a very young age with situational anxiety, generalized depression, and obsessive compulsive disorder (OCD). As well as allergies and an autoimmune disorder. Theoretically, I should just stay at home in a bubble but that’s really no fun.”
“Now If I stayed home and lived in a bubble living with all of these things would be easy but like I said, that’s no fun. So I go and do what I want which for the most part is to see the world. And the only way I can do that is by acknowledging my ailments and taking them into account. For instance, I know what medication I need and how much for each trip I go on. I know that sunscreen has to be packed even if it’s cloudy and I know antihistamines are my only way around allergies. It is in my opinion that traveling with illness or handicap can be done as long as you plan ahead and try to foresee any unknown variables.”
Sarah heeft een ziekte die onder de naam Neurogenische Blaas valt. In haar geval werken de zenuwen die de opening van haar blaas reguleren niet. Hierdoor kan Sarah alleen urineren met behulp van een catheter. Op haar site Glutter to Globe schreef ze een schitterend, lang en open verhaal over hoe zij met haar ziekte omgaat op reis. Dit is een deel van haar verhaal:
“Anyway, the point of writing this isn’t so much to list the challenges as to point out that I do it. Yes, it can be a bit of a nuisance, but the problems are certainly not insurmountable. There’s no way I’d let it stop me doing what I love. There are so many people with disabilities and medical conditions who are put off travelling by the thought of the extra effort involved. However, I’ve found that it doesn’t need to be a big issue. Yes, it’s going to be more of a challenge for you than for somebody who doesn’t have the condition, but it shouldn’t stop you.
“The key is not to be negative about it. Don’t think about how hard it is and get downhearted before you even begin. I’ve always found writing lists helpful. Down one side of a piece of paper I write all the potential challenges and all the things that might go wrong. Then down the other side I write the solutions. It can cover everything from losing your medication to needing to explain a problem in a foreign language. If you’ve thought about how to tackle the issues in advance, then you’re not going to be stressed if things do go wrong: you’ve got a plan. You’re then free to enjoy the experience of travelling.”
“I guess the conclusion is simply that the vast majority of challenges, medical or otherwise, are only a barrier to travel if you let them be. It can involve a little creative thinking and, of course, I realise some conditions are a lot more difficult to work with than my own. However, I don’t believe you should abandon all hope of exploring our amazing world just because life has thrown you a few challenges.”
Hoewel het een onzichtbare handicap is en ik er geen medicatie voor neem, heeft het af en toe wel effect op mij. Ik, Yalou, heb reuma en dit is mijn verhaal:
“Ik denk dat ik 11 was toen ik de diagnose van reuma kreeg en eerlijk gezegd heb ik de meeste herinneringen weggestopt. Het enige wat ik me nog goed kan herinneren zijn de ziekenhuisbezoeken (de kinderafdeling van het AMC was best vet! Het was alsof we een onderwaterwereld binnenstapten. Het design was echter wel het enige leuke eraan..). Ik kreeg best heftige medicatie voor iemand van mijn leeftijd en dat heeft tot vandaag de dag een grote impact op mij gehad.”
“Blijkbaar werkte het, maar hoe langer ik de medicijnen nam, hoe groter mijn haat er tegen werd. Ik ben tot twee keer toe in therapie geweest, omdat ik de medicijnen niet meer kon nemen zonder in paniek te raken, maar het heeft niet geholpen. Op een gegeven moment stapte ik over van het nemen van pillen op het spuiten van injecties. Deze injecties maakten het niet echt beter, dus na een paar maanden besloot ik ermee te stoppen. Zonder het af te bouwen en zonder het te overleggen met mijn arts.”
“Ik voelde mij zo veel beter! Ik viel af, ik hoefde niet meer dag in dag uit met de bijwerkingen te leven en ik ondervond geen extra pijn. Eigenlijk maakte dat me best wel kwaad, waarom moest ik al die troep eigenlijk al die tijd slikken? Ik doe m’n best om het achter me te laten, maar tot vandaag de dag, kan ik nog steeds geen pillen nemen zonder in paniek te raken. Dus ik doe het niet, ik neem geen medicatie, voor niets.”
“Dit betekent dat wanneer ik op reis ben, ik geen malariapillen slik en ook geen andere medicatie wanneer ik ziek ben (gelukkig ben ik nog nooit zo ziek geweest dat ik echt moest!). Dat ik geen medicatie neem betekent niet dat ik geen pijn heb. Mijn knieën en voeten voelen echt niet altijd even fijn, maar ik kan het aan, ik ben er eigenlijk wel redelijk aan gewend nu. Ik moet gewoon in de gaten houden dat ik af en toe rust neem.”
“Ik zal niet zeggen dat ik het niet kan, maar ik ben bang om een berg te beklimmen, bang om de rest van de groep op te houden, bang dat ik pijnstillers moet nemen.. Iets anders wat de meeste mensen heel graag doen, thuis en op reis, is de hele nacht door dansen. Ik hou van muziek en ik hou van dansen, maar ik hou er nog meer van om de volgende ochtend gewoon op te kunnen staan zonder pijn te hebben. Dit betekent dat ik vaak niet mee uit ga. De meeste mensen begrijpen dit niet, omdat er aan de buitenkant niks aan mij te zien is en mijn lach een hoop verschuild.”
Rianne en ik raakten bevriend op de middelbare school en daar kwamen we erachter dat we veel gemeen hebben: we delen dezelfde muzieksmaak en zijn niet vies van een goed concert, we houden beiden van reizen (en erover schrijven) en we hebben beiden een onzichtbare handicap. Dit is haar verhaal:
“However, it never ever stopped me from travelling! Of course it can be a problem, but it’s up to you how you approach it. I simply thought of ways on how I was going to deal with it during my trip. No way that I’m going to let this ruin my dreams! Before leaving, I tell my travel buddy about IBS, what could happen and what to do when something happens. I look up if there are bathrooms in trains, and I translate the words ‘toilet’ and ‘bathroom’ in the language that they speak at my destination.”
“While on the road, I always carry extra medicines, toilet paper/napkins and use the bathroom whenever possible, even when I don’t feel the need to go. Just to be sure! Eating is always hard, especially when you’re in a country where they eat a lot of spicy food. My advice: just eat it and enjoy it to the fullest. Living with IBS, you’re probably going to get sick at some point anyway. So make the best of it and try all the local foods that you want. Wash your hand, use disinfecting hand gel and only drink water from bottles. Don’t let it lead your trip – it’s your body. Listen to it, be kind, act accordingly and make sure that you can cross off things on your bucket list!”
Mooi en zo kwetsbaar 🙂
Dankje mam (: